Jak powietrze - Ada D'Adamo

 

"Pierwszych sześć miesięcy twojego życia było prawdziwym koszmarem. (...) Płacz był jedyną strzałą w twoim łuku, prosta bronią, ubogą, ale potężną, zdolną przeszyć moje serce i mózg. Byłaś w stanie wrzeszczeć cały dzień bez żadnego zmęczenia. Ja nie miałam tarczy, jedynie moją rozpacz, byłam zmęczona, wyczerpana przez ciebie, zamknięta w klatce, potrzebowałam snu." (str. 72)

To szczery zapis z życia kobiety, matki niepełnosprawnej córki, nie córki z dysfunkcją, z którą można funkcjonować samodzielnie, ale niepełnosprawną bez szans na życie bez opieki. To córka z totalną zależnością od jej opiekunów, człowiek, który wymaga wsparcia w każdej najdrobniejszej czynności, który nie widzi, nie komunikuje się, nie chodzi, nie rusza, w sposób tak zwany normalny. Człowiek, który złożony jest z samych "nienormalnych" elementów, zachowań, reakcji i dźwięków. Kiedy była niemowlakiem płakała prawie 24 godziny na dobę, wymagała opieki nieustannie, a jej opiekunowie byli permanentnie zmęczeni, przerażeni, niewyspani, niezrozumiani, niewysłuchani, dodatkowo obarczani winą za nieumiejętność odpowiedniego zajmowania się, wsparcia, reagowania.

Ta książka to ciąg myśli, zdarzeń, obserwacji z instytucji i systemu jakie otaczają ludzi z niepełnosprawnościami i ich rodziny. Obraz cierpienia i niekończące się korytarze i ścieżki upokorzenia i samotności w tym jakże trudnym życiu. To opis codzienności naszpikowanej barierami fizycznymi i tymi, często jeszcze gorszymi, psychicznymi, to odrzucenie albo osądzanie przez tzw. normalne jednostki społeczeństwa. To też pokazanie tej trudnej codzienności nie wspieranej przez instytucje, przez państwo, przez system, albo instrumentalne traktowanie, odsuwanie, przesuwanie, przestawianie, w kolejkach, w zabiegach, w sprzęcie, itp., itd.

"Kiedy masz niepełnosprawne dziecko, chodzisz w jego zastępstwie, widzisz zamiast niego, wjeżdżasz windą, bo ono nie może wchodzić po schodach, jeździsz samochodem, bo ono nie może wsiąść do autobusu. Stajesz się jego rękami i jego oczami, jego nogami i jego ustami. Zastępujesz jego mózg. I stopniowo, dla innych, sam stajesz się w końcu trochę niepełnosprawny: niepełnosprawny per procura." (str. 15) A jeśli pewnego dnia padasz ze zmęczenia, albo dopada cię śmiertelna choroba to co zastąpi te oczy, ręce i nogi? Czy wtedy ci wszyscy krzyczący za życiem jako takim pomogą, przejmą opiekę, staną się oparciem?

To opowieść o tym jak niezdolność do samodzielnego życia jednego z członków rodziny wpływa na pozostałych, jak niszczy, pogrąża w depresji, odbiera siły psychiczne i fizyczne, jak zamyka w domu, nie pozwala na chwile oderwania, czy zwykłego zaczerpnięcia oddechu. Autorka puka tą opowieścią do zatwardziałych wyznawców narzucania innym własnego myślenia, wyznaczania innym własnego podejścia do życia, decydowania o losie innych, przerzucania swoich wyobrażeń i wymysłów na tych innych. Woła, "Niech Kościół, polityka i medycyna przestaną patrzeć na kobiety jak na k...., które nie mogą się doczekać, by zabić własne dzieci. Aborcja jest bolesnym wyborem dla kogoś, kto jej dokonuje, ale jest wyborem i powinna być zagwarantowana. (...) Lekarzom, którzy chcą reanimować płody, również bez zgody matek, mówię, żeby wyszli ze swoich oddziałów intensywnej terapii i zobaczyli na własne oczy, co się stało z tymi dziećmi, na jaką wieczną teraźniejszość skazali ich matki." (str. 46)

To przybliżenie cierpienia tego dziecka, najpierw niekończące się badania, dociekania, stawianie diagnozy, potem ból przy codziennych czynnościach, przy zwykłym wzrastaniu, rozwoju ciała. Cierpienie z powodu tej samej, poskręcanej pozycji, niewydolności oddechowej, zatykających się śliną dróg oddechowych, niemożności trzymania moczu, oddawania, itd. Ten brak jednej tzw. "normalnej" czynności życiowej jest darem czy nieustającym cierpieniem. Dla kogo to jest życie? Dla cierpiącego dziecka, czy cierpiących bliskich?

Ta nieduża książka to ryk matki, którą powoli przejmuje rak, a ma świadomość, że jej w pełni zależne od innych dziecko jeszcze żyje, zatem kto i jak się nim zajmie? Czy ci co krzyczą głośno w obronie życia zaopiekują się tym człowiekiem? Czy pobiegną dalej krzyczeć zostawiając prawdziwy trud radzenia sobie z niepełnosprawną codziennością innym... Łatwo jest krzyczeć trudniej zrobić coś bardzo konkretnie przyziemnego, realnie i fizycznie pomóc...